Si chiamano malattie rare e sono patologie che colpiscono un numero ridotto di persone, in genere non più di 5 ogni 10mila abitanti. Sono malattie spesso difficili da diagnosticare e proprio perché rare, in molti casi le terapie sono costose oppure non sono del tutto efficaci o solo palliative. Si tratta quindi di un tema complesso, andrebbe valutato anche dal punto di vista della casistica e dei registri. La sanità di San Marino da alcuni anni ha cominciato a concentrare la propria attenzione sul fenomeno e su alcune di queste patologie, partendo proprio dall’analisi dei numeri. Le malattie rare possono infatti colpire un organo e un apparato, coinvolgere un sistema o determinare conseguenze che richiedono l’interazione di più professionisti. Alcune patologie hanno insorgenza in età pediatrica, possono essere di natura genetica e altre si sviluppano successivamente. I numeri sammarinesi evidenziano come ci siano oltre 50 pazienti in età pediatrica affetti da tali malattie, alcune con una familiarità così forte che interessa più membri della stessa famiglia, come fratelli o genitori. Sono quasi una trentina i pazienti seguiti per malattie rare di natura nefrologica e 65 i pazienti affetti da malattie rare di natura neurologica. (ITALPRESS) – (SEGUE). Il servizio psichiatrico segue 5 casi di assisti affetti da altrettante malattie rare e sono invece oltre 200 gli assistiti seguiti dalla reumatologia. Numeri simili anche per le malattie rare endocrino metaboliche che comprende anche patologie di tipo neoplastico, seguite quindi anche dall’oncologia. In totale oltre 600 pazienti di varie età affetti da Malattie rare e assistiti dall’Istituto per la Sicurezza Sociale, spesso anche in rete con specifiche realtà italiane. Dati quindi, che mostrano la necessità di incrementare l’attenzione su questo tema. Per questo motivo l’ISS si è fatta promotrice, grazie al sostegno della Segreteria di Stato alla Sanità e alla collaborazione con FOP Italia (associazione italiana rivolta a persone affette da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva), nell’ambito delle iniziative per le giornate sulla Disabilità, del seminario di approfondimento sulle malattie rare in programma venerdì 29 novembre al Teatro Titano a partire dalle 14,30. Un appuntamento che vedrà la presenza di professionisti ed esperti dell’ISS e italiani che si confronteranno, assieme ai presidenti delle associazioni di volontariato del settore su aspetti quali la genetica, la riabilitazione, ma anche gli aspetti relativi alla maternità e all’ambito pediatrico fino alla ricerca e alla presa in carico dei pazienti. Sarà dedicato dello spazio anche al ruolo delle associazioni di volontariato e alla rete socio sanitaria di San Marino, in particolare relativa ai minori.
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