Le malattie rare incidono per cento milioni all’anno sulla sanità e la previdenza pubblica. È quanto emerge da un’analisi sui costi sociali delle malattie rare, presentata presso il Montecitorio Meeting Center di Roma. La ricerca è stata condotta dall’ Economic Evaluation and HTA del Ceis (Centre for Economic and International Studies) della Facoltà di Economia dell’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”. Per approfondire i vari aspetti dell’analisi si è svolto un workshop – «Dalla parte degli invisibili. Le malattie rare tra tutele e sostenibilità» – organizzato dal network PreSa – Prevenzione e Salute.
La ricerca, coordinata dal professor Francesco Saverio Mennini, researcher director Eehta del Ceis, ha preso in analisi 23 malattie rare e 7 tumori rari, avvalendosi della banca dati Inps. Nel periodo considerato (2009-2015) è stata stimata una spesa di circa 600 milioni di euro, una media di 100 milioni ogni anno. Il gruppo di malattie rare ha determinato, per gli assegni ordinari di invalidità, riconosciuti ai lavoratori con un grado di invalidità fra il 67% e il 99%, un costo medio annuo di 13,5 milioni di euro; con un incremento medio annuo dei costi del 6,7%. Le statistiche, invece, registrano un costo medio minore per quanto riguarda i tumori rari. È stato infatti stimato, per gli assegni ordinari di invalidità, un costo medio annuo di 42,6 milioni e un incremento medio annuo del 4,7%.
Le pensioni di inabilità, invece, riportano un costo medio annuo di 15,2 milioni e un incremento del 2,9%. «Questo dato – spiega PreSa – fa emergere il problema della presa in carico precoce e della diagnosi tempestiva con riferimento alle malattie rare. Infatti, una diagnosi ritardata accompagnata da una presa in carico non tempestiva, determina un incremento dell’inabilità che si traduce, come dalle stime effettuate, in un incremento sia del numero che dei costi delle pensioni di inabilità». Secondo Alberto Burlina, direttore Uoc complessa malattie metaboliche ereditarie dell’azienda ospedaliera di Padova, «il costo sociale sta divenendo il vero problema di queste patologie. Non basta avere un trattamento, ma è la scelta del trattamento che incide sul costo successivo. Le patologie rare sono 6 mila e riguardano circa 30 milioni di persone in Europa, per tale ragione occorre una diagnosi precoce al fine di ridurre i costi sociali. Inoltre, è importante implementare sul territorio modelli organizzativi per la prevenzione».
Domenica Taruscio, direttore del centro nazionale malattie rare, ha ricordato che le malattie rare – alla cui prevenzione è dedicata la giornata nazionale del 28 febbraio – «sono 7000, 8000, e ognuna è una patologia a sé» e si può fare «molto sul 20% delle malattie rare multifattoriali». Nelle conclusioni finali, Mennini ha ricordato come «una politica di screening strutturata e una rete per far emergere i dati reali» potrebbero evitare un incremento dei costi, sostenendo i pazienti nella prevenzione delle malattie rare. Per Claudio Durigon, sottosegretario al Lavoro e alle Politiche Sociali «il valore di ricerche come questa è di fondamentale importanza poiché mettono a disposizione dei decisori politici dati rilevanti per la valutazione dei costi sociali», mentre il deputato Andrea Mandelli ha sottolineato come sia necessario «puntare sui concetti di prevenzione e investimento. Investire in salute, prevenzione e cure vuol dire investire sul nostro futuro. Il Servizio Sanitario Nazionale è una grande conquista, ma va manutenuta e rivista alla luce della necessità di avere sempre più efficienza nei costi e mandando definitivamente in soffitta la parola ‘tagli’».
