In occasione della XII Giornata mondiale delle malattie rare che si svolgerà domani 28 febbraio, il Centro di coordinamento regionale, operativo da luglio 2016 nell’ambito del dipartimento Politiche per la persona della Regione Basilicata, presenta il logo che d’ora in avanti identificherà questo importante settore della sanità.
Il logo è stato realizzato dagli studenti delle scuole statali secondarie di primo grado che hanno aderito a un bando di concorso pubblicizzato con la collaborazione dell’Ufficio scolastico regionale, ed è stato condiviso con le scolaresche e gli addetti ai lavori nel corso di un evento che si è svolto lo scorso 19 ottobre in cui è stata premiata anche la vincitrice con una targa e un buono spendibile in libri messo a disposizione dell’Ordine dei Farmacisti della Provincia di Potenza.
Il disegno, selezionato da una commissione per la sua originalità e creatività, mette insieme gli elementi fondamentali che caratterizzano la mission del Coordinamento regionale: ricerca, speranza e solidarietà.
L’obiettivo principale della struttura regionale è quello di fornire un punto di riferimento a cui rappresentare tutti i problemi, le criticità, i disagi vissuti da chi è coinvolto in questo tipo di patologie. Nel Centro si possono avere informazioni in merito all’elenco delle malattie rare esentate, a come procedere per ottenete le esenzioni dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie, per accedere alle prestazioni sanitarie stesse, oltre a indicazioni sui presidi della rete regionale e nazionale per la presa in carico dei pazienti.
Il Centro, al fine di offrire un ulteriore e tangibile aiuto, ha istituito un numero verde (800.00.99.88), molto utilizzato anche da persone di altre regioni, allo scopo di mettere a disposizione dei cittadini interessati un servizio attraverso cui ottenere in tempo reale, con risposta diretta dell’operatore o tramite un messaggio lasciato alla segreteria predisposta, un riscontro ai quesiti di cui si necessita. Informazioni preliminari si possono ottenere tramite il sito istituzionale dedicato alle malattie rare www.malattierare.sanita.basilicata.it. Sul portale, in cui viene delineato il percorso che l’assistito o la sua famiglia deve compiere per accedere a tutte le prestazioni, si possono trovare i Centri clinici specializzati che in Italia e in Europa si occupano delle specifiche malattie rare.
