Il vicepresidente della giunta regionale della Basilicata, Flavia Franconi ha partecipato oggi, a Potenza, ad un convegno sulle malattie rare e sulle “distrofie muscolari di Duchenne e Becker”, iniziativa da lei fortemente voluta “per offrire un quadro esaustivo delle conoscenze di base circa eziologia, patogenesi e migliori standard di cura, per patologie degenerative che portano alla progressiva perdita di forza e delle abilità motorie”. L’evento scientifico, al quale quale hanno partecipato autorevoli esponenti della ricerca e delle sanità in Italia è stato anche l’occasione per presentare il Presidio di Rete per la Duchenne e Becker – istituito in Basilicata nel 2017 – e il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, che comprende tutti gli aspetti finalizzati alla tutela dei pazienti.
“La Regione Basilicata – ha detto la Franconi – ha investito tanto, soprattutto per apparecchiature all’avanguardia, spendendo una cifra pari a circa 500 mila euro, per innovazione e ricerca scientifica. Basti pensare alle risorse per la diagnosi prenatale l’uso di amniocentesi, ma attraverso le analisi del sangue. L’attenzione che la Regione Basilicata ha posto nel mettere in piedi un centro regionale per coordinare tutte le attività è uno dei risultati degli ultimi anni. Oggi – ha detto ancora – disponiamo di un registro sulle malattie rare funzionante e conosciamo quali e quante patologie di questo genere abbiamo in Basilicata: questo è molto importante per indirizzare la programmazione. Tra le altre azioni messe in campo dal nostro esecutivo, c’è anche quella, fondamentale, dell’esenzione per le malattie rare sui farmaci. Sappiamo che c’è ancora da fare – ha concluso la vicepresidente – ma la Basilicata è stata la prima Regione a fornire farmaci per la fibrosi cistica”. Sono intervenuti, tra gli altri, anche il direttore del Centro di Coordinamento della Malattie rare della Basilicata, Giulia Motola, il professor Giuseppe Novelli, Rettore dell’Università Tor Vergata di Roma ed il vicepresidente del Consiglio regionale della Basilicata, Michele Napoli.
