ROMA (ITALPRESS) – Sono migliaia i bambini che ogni giorno guardano gli episodi della serie Leo da Vinci, mentre pochissime persone sanno cosa sia la Malattia di Anderson-Fabry, una malattia rara ad accumulo lisosomiale. Un problema, visto che pur essendo solo 700 i pazienti riconosciuti in Italia, sono molte di più le persone che ne sono affette, e una diagnosi tempestiva permetterebbe di intervenire con le terapie adeguate, evitando il degenerare della patologia.
Ecco, dunque, in occasione del Fabry Awareness Month, che si è svolto giovedì 22 aprile, l’idea di utilizzare un potente veicolo di divulgazione, un cartone animato di successo che raccoglie davanti al video ad ogni puntata migliaia di bambini e ragazzi ma anche le loro famiglie, per parlare della Malattia di Anderson-Fabry e dei suoi sintomi, con la speranza che questo serva a fornire informazioni utili ai genitori che nei loro figli vedono manifestazioni di dolore e problemi che non trovano spiegazione.
“Il dolore alle mani e ai piedi, l’impossibilità di sudare, con problemi alla termoregolazione del corpo, la stanchezza cronica e problemi gastrointestinali – spiega Stefania Tobaldini Presidente di AIAF – sono solo alcuni dei sintomi della Malattia di Fabry che si manifestano sin dall’infanzia. Spesso vengono scambiati per pigrizia o disturbi psicosomatici e i bambini non vengono ascoltati, ritardando così il momento della diagnosi che arriva spesso dopo molti anni. In questo modo la malattia compie il suo decorso, e nel tempo porta a gravi compromissioni di organi importanti, come il cuore e i reni, con un’aspettativa di vita notevolmente ridotta rispetto al resto della popolazione”.
La puntata speciale della serie Leo da Vinci è stata presentata in anteprima nazionale nel corso di un evento che si è svolto in streaming e in presenza il 22 aprile a Treviso. Presenti il Ministro alla Politiche Giovanili Fabiana Dadone, Maria Elisabetta Alberti Casellati – Presidente del Senato, la Senatrice Paola Binetti – Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, le Onorevoli Fabiola Bologna – Componente della XII Commissione Affari Sociali e Lisa Noja – Componente della XII Commissione Affari Sociali; Manuela Lanzarin Assessore alla Sanità Regione del Veneto e Luca Milano – Direttore Rai Ragazzi.
L’occasione è stata un momento prezioso di approfondimento sulle criticità che affrontano i pazienti rari, sullo stato dell’arte della normativa e dello Screening Neonatale Esteso, che attualmente non comprende ancora le patologie Lisosomiali.
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