Il Coordinamento regionale Malattie rare della Regione Basilicata ha indetto il bando denominato “Concorso di idee per la realizzazione del logo del coordinamento regionale malattie rare”, rivolto agli alunni delle scuole statali secondarie di primo grado lucane. Lo ha annunciato la Regione Basilicata.
Il materiale prodotto dalle scuole, che verrà valutato da un’apposita commissione “potrà essere presentato a mano o spedito per posta ordinaria e dovrà pervenire entro e non oltre il 30 maggio prossimo” al seguente indirizzo: Centro di coordinamento Malattie rare c/o Regione Basilicata, Dipartimento Politiche della Persona, via Verrastro, Potenza.
“Una malattia – ha spiegato nell’avviso il Coordinamento regionale Malattie rare – si definisce rara se colpisce non più di 5 persone ogni 10 mila. La bassa prevalenza, però, non significa che le persone con malattia rara siano poche. Anzi, le persone affette da queste patologie sono in Italia addirittura qualche milione. Ciò dipende dal fatto che si conoscono, ad oggi, circa 8 mila tipi diversi di malattie rare: una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e della ricerca genetica. Oltre che numerose, le malattie rare sono molto eterogenee per età di insorgenza, eziopatogenesi e sintomatologia; possono interessare uno o più organi e apparati dell’organismo. I sintomi di alcune di queste patologie possono manifestarsi alla nascita o nell’adolescenza, altri compaiono solo in età adulta. Benché si differenzino tra di loro per numerosi fattori vi sono caratteristiche che accomunano queste patologie come la sporadicità, cronicità ed elevata mortalità, effetti disabilitanti e difficoltà di cura, complessità della gestione clinica e forte impatto emotivo su pazienti e familiari. L’80 per cento delle malattie rare – è scritto ancora nel bando – è dovuto a cause genetiche; il restante 20 per cento, invece, è il risultato di fattori associati all’alimentazione, all’ambiente, a infezioni o ad abnormi reazioni immunitarie. Per queste caratteristiche, tali malattie sono accomunate dalla loro complessità e dalla difficoltà di effettuare una tempestiva e corretta diagnosi”.
