«Dalla gioco-terapia allo sport agnostico». È questo il sottotitolo del libro «Emofilia dalla A alla Z», scritto da Brianna Carafa d’Andria e sostenuto nella sua seconda edizione da Bayer. Il testo, che sarà distribuito tramite le associazioni dei pazienti e nei centri di emofilia, era stato pubblicato nel 2001, ma i progressi ottenuti in questi anni hanno spinto l’autrice a rivederne i contenuti: «La seconda edizione – spiega Brianna Carafa d’Andria all’ITALPRESS – nasce dall’esigenza di voler aggiornare la precedente. Come madre di un ragazzo con emofilia, ritengo che possedere più informazioni possibili consenta una maggiore collaborazione con i centri di cura. Soprattutto quando si tratta di patologie croniche. L’acquisizione di informazioni fortifica molto i familiari».
Per affrontare l’emofilia – una patologia per lo più ereditaria, in cui una delle proteine necessarie per formare i coaguli di sangue manca o è presente in quantità ridotta – è funzionale introdurre attività di gioco terapia, come osserva l’autrice. «L’emofilia non è un gioco, ma giocare con l’emofilia è di grande beneficio per accettarla», spiega parlando di una patologia che coinvolge circa 400.000 persone in tutto il Mondo e 4000 in Italia affette da emofilia A.
Simona Gatti, responsabile medical affairs area emofilia di Bayer, ricordando l’impegno della casa farmaceutica «nella ricerca clinica e nella terapia genica», si è soffermata sull’importanza di sostenere i nuclei familiari: «Bayer è da sempre al fianco della comunità emofilica, supportando medici, pazienti e famiglie. Riteniamo che questo libro possa essere d’aiuto alle famiglie per affrontare la patologia nella quotidianità. È importante anche il momento in cui lo presentiamo, poiché, essendo all’inizio dell’anno, le famiglie devono affrontare l’inizio dell’asilo, della scuola o la scelta di uno sport».
Nelle 160 pagine del volume, suddivise in dieci capitoli, è possibile reperire informazioni di carattere scientifico che sono state revisionate dal professor Raimondo De Cristofaro del servizio malattie emorragiche e trombotiche della Fondazione Gemelli Irccs: «La necessità di scrivere una nuova edizione del libro è derivata dalla mole delle acquisizioni mediche che negli ultimi anni hanno acceso una nuova luce sugli aspetti fisiopatologici, le metodologie diagnostiche e le nuove strategie terapeutiche». Per Cristina Cassone, Presidente FedEmo, si tratta di «una guida utile, che si rivolge alle famiglie e che va incontro ai loro bisogni concreti, informandole in modo adeguato in merito alla gestione quotidiana dei bambini e dei ragazzi con emofilia».
